Malattie rare: Di Mezza, Campania ha 6 mesi per adeguarsi

“La Regione Campania ha sei mesi per adeguarsi alla legge nazionale, appena approvata, che estende gli screening neonatali per le malattie rare”. Così Antonio Di Mezza, docente universitario e membro del Comitato Nazionale Salute e Nutrizione del Ministero della Salute, commenta l’approvazione della legge che estende gli screening neonatali da 3 a 40 malattie metaboliche rare. “I test effettuati sui bambini appena nati – dice Di Mezza – consentiranno di scoprire e diagnosticare in anticipo eventuali patologie e, di conseguenza, di aumentare le possibilità di cura e dunque di una vita non segnata dalla malattia e spesso dalla disabilità gravissima. La legge prevede che il test rapido del sangue sia esteso dalle attuali tre patologie metaboliche rare ereditarie (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica) a 40. Gli esami saranno inseriti nei Livelli essenziali di assistenza ed è prevista una dotazione finanziaria di oltre 27 milioni di euro. Denari che potranno essere anche aumentati nel corso degli anni attraverso dei decreti di variazione al bilancio emessi dal ministero dell’Economia”. “La vera soddisfazione – continua il docente universitario – è che la legge appena approvata va al di là degli schieramenti politici essendo stata approvata alla unanimità, a dimostrazione che la medicina e la ricerca non hanno un colore politico”. “Si tratta di una grande conquista per tutti i bambini che nasceranno in Italia – aggiunge ancora Di Mezza – che pone l’Italia tra i Paesi più all’avanguardia per lo screening neonatale e la prevenzione delle patologie rare metaboliche e nello stesso tempo questa nuova legge permetterà cura e assistenza precoce, consentendo anche di diminuire la spesa in termini di ricoveri e complicanze, che spesso sono conseguenza di una diagnosi in ritardo”. “Per questi motivi – conclude Di Mezza – nel Comitato Nazionale Salute e Nutrizione ho già proposto un registro dell’Infanzia per valutare la gravità delle malattie e la loro incidenza: si deve creare una presa in carico dei neonati e delle famiglie laddove c’è una malattia”. Di qui la necessità di costituire un team di specialisti (neonatologi, pediatri, genetisti, immunologi, nutrizionisti) coadiuvati da sociologi, psicologi ed esperti nella comunicazione

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