Telese Terme illumina per le Patologie Rare: Un Faro di Sensibilizzazione.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Amministrazione comunale di Telese Terme, guidata dal Sindaco Caporaso, ha prontamente aderito all’invito dell’ANCI. L’iniziativa, svoltasi domenica 28 febbraio, ha visto l’illuminazione di un monumento simbolo, per porre l’attenzione su queste complesse condizioni.

Una patologia è classificata come “rara” quando la sua incidenza è estremamente limitata; nell’Unione Europea, tale limite è fissato a 5 casi ogni 10.000 individui. Sebbene il termine possa suggerire un impatto circoscritto, si stima che esistano tra le 7.000 e le 8.000 diverse malattie rare conosciute e diagnosticate. Questo si traduce in un numero considerevole di persone colpite: oltre un milione solo in Italia e decine di milioni a livello europeo, con una prevalenza pediatrica che raggiunge il 70% dei casi.

Questo significativo commento proviene da Marilia Alfano, Assessora del Comune di Telese Terme e referente per l’iniziativa “Illuminiamo un monumento”, inserita nella sedicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’evento è promosso a livello globale da Eurordis, riceve un forte sostegno nazionale da Uniamo Fimr onlus – che ha lanciato l’appello #Uniamoleforze – e si avvale della collaborazione entusiasta di ANCI Campania nella nostra regione.

L’Assessora Alfano ha evidenziato come l’aspettativa di vita per chi convive con una malattia rara sia spesso significativamente ridotta e, sfortunatamente, manchino ad oggi terapie risolutive. Di conseguenza, illuminare un monumento non è solo un gesto simbolico; rappresenta piuttosto l’atto di “accendere un riflettore” potente su queste condizioni debilitanti. L’obiettivo è richiamare l’attenzione sull’impellente bisogno di un progresso decisivo nella ricerca scientifica, che possa condurre allo sviluppo di trattamenti efficaci. Tali cure sono fondamentali per innalzare la durata e migliorare la qualità della vita di pazienti che affrontano quotidianamente notevoli sofferenze.

“È cruciale, pertanto,” ha sottolineato Alfano, “mantenere alta la vigilanza su queste problematiche, senza distrazioni, nemmeno in periodi di crisi come la pandemia.” L’Amministrazione locale, ha concluso, offre “piena e incondizionata solidarietà” a questi individui vulnerabili e ai loro nuclei familiari, impegnati ogni giorno in una battaglia ardua.

La scelta per l’illuminazione è ricaduta sul Monumento ai Caduti, situato in viale Minieri, di fronte all’edificio scolastico delle elementari.